I trudna rozmowa z anestezjolog. Jak odpowiedzieć na pytanie, co boli, kiedy nie zna się nawet wszystkich części ciała, w których jest ból? I jak mam opisać rodzaj bólu, skoro język polski nie posiada wystarczająco dużo określeń na istniejące rodzaje bólu?
Tak naprawdę żadna choroba i żadna niepełnosprawność nie mają znaczenia. Czasami są wręcz pozytywami, bo pozwalają odkryć tę lepszą część świata, a na pewno tych lepszych ludzi. Jeśli wózek sprawi, że będzie mniej bolało - a sprawi - TO CHCĘ MIEĆ WŁASNY. Rozmawiałam z ludźmi, którzy nie mają nawet tylu dyslokacji co ja, mają najlżejszy 3 typ bez trudnych objawów i powikłań, a używają wózka tylko dlatego, że zmniejsza zmęczenie i ból. A ja na przekór wszystkiemu się męczę i poddaję agonii z bólu, bo przecież "nie wypada", jakby wózek był zarezerwowany tylko dla przerwanego rdzenia kręgowego, a cała reszta to fake i podróba.
Po fizjo na NFZ jest gorzej, dużo gorzej. Rację miał doktor, mówiąc, że jedyne, co mi wolno, to owszem, głęboka stabilizacja, ale WYŁĄCZNIE Z POZYCJI LEŻĄCEJ. Ale nie, jestem przecież w stanie zrobić więcej, więc dlaczego nie? A że potem następuje pogorszenie i jest nieodwracalne...
Jutro wracam na stałą fizjo przygotowującą do operacji - ze stałą już hipotonią, nawet w czasie mrozów, jeszcze większym bólem i dysautonomią silniejszą niż 2 miesiące temu. 3 tygodnie bez edronaxu.
Nie jestem silna - nie mam siły, nie wytrzymuję tego, poddałam się lata temu - właśnie po to, żeby zahaczyć o jakiś kawałek życia, a nie marnować je w całości na lekarzy i szpitale. Nie mam cierpliwości. Ale nikt mnie o to nie pytał, nikt mi nie dał wyboru. Wmówić sobie, że mam siłę, jest po prostu wygodnie - to poprawia samopoczucie. Zwalnia z dalszych działań i poczucia dyskomfortu. "Zuzia jest silna, więc NIE POTRZEBUJE MOJEJ POMOCY". "Jola jest cierpliwa, da radę, więc NIE MUSZĘ NIC ROBIĆ". Tylko że rzeczywistość jest inna i skrzeczy. Nie mam siły dla siebie, więc i dla innych. Nie mam jej ani fizycznie, ani psychicznie. Upadłam już tak nisko, że proszę przyjaciół o pomoc przy zwierzętach. Ja wiem, oni je kochają i gdyby nie chcieli pomagać, toby tego nie robili. Ja wiem, nie mogę im odbierać wyboru, bo to niefair wobec nich. Ale to moje zwierzęta i kiedy je brałam, nie potrzebowałam przy nich niczyjej pomocy. I tak to miało wyglądać.
Kurier przywiezie paczki, Tesco czy Vegebox dowiozą zakupy. AON może za mnie załatwić sprawy urzędowe, a asystent z OPSu posprząta w domu. Ale zwierzakami nikt się nie zajmie, bo nie musi. I nikt nie wsadzi mnie do wanny, bo ja nie mam siły. Dziś rano leżałam półtorej godziny. Nie byłam w stanie się podnieść ani sięgnąć po tabletki. I co się wtedy robi? Co robią wtedy ludzie z zanikiem mięśni, sparaliżowani, niezdolni do samodzielnej egzystencji? Mają nadzieję, że nie zgniją, zanim się ktoś zainteresuje?
Co się wtedy robi? Bierze wszystkie tabletki naraz?
Jutro mam fizjo, wypadałoby się wymyć. Tylko że jeśli się dziś wymyję, to jutro nie będę w stanie wyjść z domu.
CO SIĘ WTEDY ROBI? Pytam.
Ktoś opublikował na fb najlepszy tekst o bólu, jaki czytałam - Tips For Dealing with People in Pain. Zapomnieli napisać ból zabija. Zabija już nawet ból głowy (poczytajcie np. o Wacie). A jeśli boli WSZYSTKO?
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.