czwartek, 29 sierpnia 2013

Kolejny kryzys?

Jestem zmęczona. Nie tyle chorobą, co ludźmi. Zmęczona grupami EDS, artykułami o EDS, gdzie mówi się wyłącznie o III typie, jakby inne nie istniały. Dziś natknęłam się na artykuł o alergiach w EDS - i taki też był tytuł. Tymczasem w środku od razu okazuje się, że nie chodzi o EDS, tylko o EDS3:

"There are six main different types of Ehlers Danlos syndrome, and each type is classified by its characteristic signs and symptoms. Ehlers Danlos syndrome type 3 is most characterized by joint hypermobility that affects both large (knees, elbows) and small (toes, fingers) joints".

I tyle. O innych typach nie ma, artykuł opisuje jedynie typ 3. I tak jest praktycznie zawsze. O typie 3 jest tyle materiałów, że nie ma już o co pytać. O typie 3 wiedzą lekarze i często zachowują się tak, jakby mieli pretensje do mnie, że mam VI, a oni znają III, nie VI. Na grupach też rozmawia się jedynie o typie 3, czasami o 1-2, a jak się ma wieeelkie szczęście, to o 4. Spróbujcie porozmawiać o 6. Zostaniecie olani, zbyci, wszyscy będą udawać, że Was nie ma. 

Typ 3 będzie najgłośniej krzyczał i narzekał, chociaż ma najmniejsze ku temu powody. Typ 3 nie zauważy innych typów i nie będzie odpowiadał na żadne pytania dotyczące innych typów, za to będzie oczekiwał, że inne typy będą odpowiadać na pytania o typ 3. Wyjątki są tak nieliczne, że można je policzyć na palcach obu rąk (i o nich tu nie piszę).

Typ 3 wychodzi mi bokiem, wstyd mi za ludzi, więc nawet się nie przyznaję, że mam crossover do trzeciego. 

Stawiano mi w życiu różne diagnozy, obcowałam z różnymi ludźmi, ale z takimi zachowaniami spotykam się tylko w EDS3. Gdybym miała siłę i gdyby nie ciągnęło mnie to w dół, chętnie zorganizowałabym psychobadania na ten temat. Tylko grupa kontrolna byłaby dość mała.

To się nie zdarza sporadycznie. To się dzieje cały czas i we wszystkich krajach! Może dlatego na grupach praktycznie nie ma innych typów poza 3, wszyscy się gdzieś zaszyli, odizolowali. Można liczyć tylko na przyjaciół, którzy pomagają cokolwiek znaleźć, zanim lekarze wykończą szóstki, próbując je leczyć jak trójki. 


Typowy przykład, jeden z wczoraj, drugi z dziś:







Takich memów są dziesiątki, wszystkie w ten deseń, że eds to problem z kolagenem, podczas gdy w VI kolagen akurat jest w normie, a problemem jest hydroksylaza. Ale dla trójek eds to WYŁĄCZNIE typ 3! Jako przykłady objawów też wymienione te najmniej istotne, o których się zapomina i którymi nie ma się ani czasu, ani siły zamjować. Ani słowa o typowych objawach VI. Jeśli dzień w dzień po kilka razy takie rzeczy się widzi i czyta, to można się zacząć czuć, jakby cię ktoś skopał.

Relacje z innymi to nie barter. Ale też nie żerowanie na jednej osobie bez dawania czegoś od siebie. Nie mam siły nieść trójek na własnych plecach. Ja jestem jedna, ich jest więcej, więc może niech teraz mnie poniosą?


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz