Wyścig z czasem

Bezsilność. To jest to, co szóstka czuje nieustannie. U lekarzy pomocy prawie nie ma, dostępnej literatury o VIA również brak, pytania się mnożą, więc w końcu dochodzi się do wniosku, że trzeba eksperymentować na sobie. Oraz że inne szóstki też zapewne z tych samych powodów to samo robią. Więc szuka się szóstek wszędzie, gdzie się da. Na facebooku jest wiele profili edesiaków i instytucji zajmujących się hipermobilnością. I co? 99% dotyczy typu III. A ja, cóż, jego objawy są u mnie tak minimalne przy VI, że nawet nie mam ochoty o tym czytać ani pisać. Ale czytam. Bo a nuż... 

A nuż ktoś mi opowie o 27 trigger points? O wpływie lizylowej hydroksylazy na serotoninę, dokładniej? O tym, jakie leki biorą szóstki, skoro NIE morfinę i nie kodeinę z powodu niewydolności dróg żółciowych? O wspomaganiu oddychania, przełykania? O terapii eksperymentalnej?

Czytam profile edesiakowe, bo mam nadzieję, że może się czegoś dowiem... a dowiaduję się, czego to edesiak nie zrobi, jak to wszystko może... kung-fu? Proszę bardzo! Snowboard? Owszem! Taniec? Super! Pilates, yoga, sztuki walki, gimnastyka artystyczna? Fantastycznie! Prowadzenie samochodu? Jaki problem?! To tak strasznie boli, że da się to wszystko robić, zabawne, prawda? I oddychać się da. To tylko kolagen, stawy i IBS. Hydroksylaza? A co to w ogóle jest?? Edesiaki (!!!!) nie znają tego słowa.

Nie  mam siły. Lecę w dół mimo 4mg xanaxu i czuję się jak ostatni śmieć. Bo ja taka nie jestem, nie zrobię tego i nigdy nie mogłam. Bo ja nie marzę o tym, żeby jutro sobie zjechać z górki, tylko żeby oddychać samodzielnie, a nie przez rurkę w gardle.

To tak, jakbym w ogóle nie istniała. Jakbym czytała o jakiejś totalnie innej, obcej chorobie, NIE MOJEJ, bo moja tak nie wyglądała nigdy! Ciągnie mnie w dół beztroska edesiaków, którzy tak po prostu wsiadają do samochodu i jadą, gdzie zechcą, bo ich jedynym problemem są stawy i ból. Ale ciągną mnie też w dół szóstki w złym stanie i to, że wszystkie, na jakie się natknęłam, zmarły, będąc młodszymi ode mnie. Przegrały.

I już nie wiem, gdzie mam pójść, z kim rozmawiać. Nie mam siły edesiakom tłumaczyć rzeczy oczywistych w eds. Do kogo mam iść, żeby chociaż móc porozmawiać ze świadomością, że ten ktoś WIE, O CZYM MÓWIĘ?! Że to nie jest kwestia większego czy mniejszego bólu? Większej czy mniejszej biegunki, sprawności? Tylko PRZEŻYCIA?