Artykuł

Nie do wiary, jakie bzdury wypisują LEKARZE, którzy w dodatku podają EDNF jako źródło. Na grupie z artykułami już to zostało zauważone nawet i szykuje się akcja uświadamiania. :) Poza tym jak zwykle pominięto typ 6a, w którym:

- nie wolno uprawiać żadnych samodzielnych aktywności poza rowerkiem stacjonarnym
- nie wolno stosować NLPZ, lidokainy i leków serotoninergicznych (a żele zewnętrzne typu Voltaren nie działają), a także leków powodujących skurcze dróg żółciowych (kodeina, morfina)!!!
- kolonoskopia grozi uszkodzeniem naczyń (tym większe ryzyko, im częściej ma się krwotoki z jelit)
- różnego rodzaju zapalenia jelit są typowe, nie rzadkie
- ogranicza się spożycie soli ze względu na wysoki puls
- akupunktura to bezsensowne dręczenie pacjenta, tak samo jak działanie na punktach spustowych
- stosuje się jednak botoks, często z pozytywnym rezultatem, nie tylko na spastyczność, również na ból
- do 5. roku życia można zrobić przeszczep szpiku kostnego, więc dziecko do tego czasu MUSI już być zdiagnozowane
- zapalenie kaletki leczy się przez miejscowe podanie sterydu
- nie wolno stosować leków zwiotczających mięśnie (np. mydocalm, baclofen), bo zwiotczają również przeponę

Są i pozytywy:

My geneticist affirmed without a blood test. Is that normal? Shouldn't he have ruled in/out all forms?
Clinical and family histories usually suffice to rule out the other forms. Genetic testing for the exclusion of all other forms is not done routinely.

My daughter born with hip dysplasia. Is this EDS related?
One form of EDS can have congenital dislocation of the hips.

A tu cały artykuł: Pain Management for Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) Q&A.